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sexta-feira, 19 de julho de 2019

*Pioneirismo: Caminhada de valorização das pessoas com doenças raras acontece no dia 20 de julho*



A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Doenças Raras da OAB Ceará, irá promover, no dia 20 de julho (sábado), a primeira caminhada de integração das pessoas com doenças raras, em Fortaleza. O evento, intitulado “Caminhada IntegraRaros”, terá concentração na Praça dos Estressados, a partir das 16h, e seguirá ao longo da Avenida Beira Mar, com encerramento no Aterro da Praia de Iracema.

A Caminhada tem como objetivo manifestar a força das pessoas com doenças raras, contando com o apoio e participação de outras Associações. A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Doenças Raras da OAB/CE é pioneira em todo o Brasil a abordar a temática, proporcionando às pessoas portadoras de condições raras uma forma efetiva de vivenciar momentos de lazer com a comunidade; conscientizando e integrando socialmente os pacientes, em especial as crianças.

Segundo o presidente da Comissão, Alexandre Costa o papel institucional da OAB, é garantir a essas pessoas um olhar cuidadoso e social. “A Comissão é um braço da Ordem no qual atua em defesa dessas pessoas que muitas vezes tornam-se invisíveis e sem voz”, afirmou.

De acordo com o Ministério da Saúde, são classificadas como doenças raras aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100.000 indivíduos. É certo que, 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade, 75% das doenças afetam crianças e 80% são de origem genética.

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