“Descanse em paz, pai!”, foi a mensagem que Grenaldo Mesut mandou gravar para o seu pai, que foi colocada em uma coroa de flores repleta de rosas, gérberas brancas e alstroemerias, e que foi depois posta no pequeno caixão onde os restos mortais de seu pai finalmente descansam. Morto em 1972 pela ditadura militar brasileira e enterrado como indigente na vala clandestina do Cemitério Dom Bosco, em Perus , na capital paulista, os restos mortos de Grenaldo de Jesus da Silva, pai de Grenaldo Mesut, foram finalmente sepultados na manhã desta sexta-feira (26), em São Paulo, enquanto o público presente entoava a canção Pra Não Dizer que Não Falei das Flores , de Geraldo Vandré. Foi “caminhando e cantando” que eles saíram em cortejo pelo cemitério e, 54 anos após a sua morte, puderam finalmente enterrar o caixão com os restos mortais de Grenaldo na sepultura 105, na gleba 1, quadra 2, do Cemitério Dom Bosco, e que foi cedida pela concessionária Cortel, que administra o cemitério. Cerimôni...
Exame para detectar doença rara em recém-nascido torna-se obrigatório Teste deverá ser feito nas redes pública e privada de saúde
O exame clínico para identificar malformações dos dedos grandes dos pés típicos na Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP), em recém-nascidos, passa a ser obrigatório durante a triagem neonatal nas redes pública e privada de saúde com cobertura do Sistema Único de Saúde (SUS).
É o que estabelece a Lei nº 15.094, sancionada pelo presidente Luiz Inácio Lula da Silva nesta quinta-feira (9), em Brasília. O texto havia sido aprovado pelo Senado Federal no fim de 2024.
A FOP, também conhecida como Miosite Ossificante Progressiva, é uma doença rara, de causa genética, incurável e com incidência em uma em cada dois milhões de pessoas.
Atualmente, estima-se que cerca de quatro mil pessoas no mundo convivem com o problema. A condição se caracteriza pela formação de ossos em músculos, tendões, ligamentos e outros tecidos de forma progressiva, restringindo movimentos e podendo levar o paciente à imobilidade permanente.
Osssificação
O processo de ossificação geralmente é perceptível na primeira infância (0 a 5 anos), afetando os movimentos de pescoço, ombros e membros. Os pacientes podem ter dificuldade para respirar, abrir a boca e até para se alimentar.
Pessoas com FOP nascem com o dedo maior do pé (hálux) malformado bilateralmente, sendo que aproximadamente 50% também têm polegares malformados. Esse é um sinal importante para a doença e especialmente útil no exame do recém-nascido.
Outros sinais congênitos incluem má formação da parte superior da coluna vertebral (vértebras cervicais) e um colo do fêmur anormalmente curto e grosso. A FOP não tem cura, os cuidados multiprofissionais e alguns medicamentos são oferecidos de forma integral e gratuita pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e podem amenizar os sinais, sintomas e inflamações.
Por ser doença rara, a assistência especializada para as crianças e adolescentes com diagnóstico de FOP é realizada em hospitais-escola ou universitários, com tratamento terapêutico ou reabilitador, conforme a necessidade de cada caso, incluindo os Centros Especializados em Reabilitação, presentes em todos os estados.
O tratamento atual é baseado no uso de corticoides e anti-inflamatórios na fase aguda da doença, a fim de limitar o processo inflamatório.
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