*Fonajus com foco em saúde pública será realizado nos dias 6 e 7 de novembro em Fortaleza com a presença de ministros do STF* 🩺 O IV Congresso do Fórum Nacional do Judiciário para a Saúde (Fonajus), em parceria com o Tribunal de Justiça do Ceará (TJCE), terá início nesta quinta-feira (06/11), às 9h, no Centro de Eventos, em Fortaleza. 👥 A abertura terá a participação do ministro do Supremo Tribunal Federal (STF) Dias Toffoli. O evento, que segue até sexta-feira, dia 7, também contará com as presenças dos ministros Edson Fachin, presidente do STF e do Conselho Nacional de Justiça (CNJ), e Cármen Lúcia. 🏥 O Fonajus contará com palestras, painéis e oficinas temáticas para aprimorar o conhecimento técnico e propor soluções para as demandas relacionadas à saúde pública e suplementar. Entre os assuntos debatidos estão: regulação de filas, consultas, cirurgias e UTIs; mediação e conciliação em saúde; ações judiciais e autismo. *SERVIÇO* IV Congresso Nacional do Fonajus Da...
Pesquisa Nacional dos Cuidadores de Pacientes Raros no Brasil mostra que as mães representam 81% das cuidadoras de pacientes com doenças raras. Desse percentual, 78% acompanham o paciente 24 horas por dia e 46% tiveram de pedir demissão do emprego para cuidar do paciente. Outro dado é que 65% dessas mães dizem não sentir-se plenamente reconhecidas pelo trabalho como cuidadora.
O estudo foi encomendado pela Casa Hunter, entidade sem fins lucrativos que promove assistência aos portadores de doenças genéticas, com apoio da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas).
Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), doenças raras acometem até 65 pessoas para cada grupo de 100 mil, ou seja: 1,3 a cada 2 mil indivíduos. No Brasil, há 13 milhões de pessoas com doenças raras.
O neuropediatra, Ciro Matsui, médico colaborador do Ambulatório de Doenças Neuromusculares do Hospital das Clínicas e membro do Departamento Científico de Doenças Neuromusculares da Sociedade Brasileira de Neurologia Infantil, explica que isoladas as enfermidades são consideradas raras, mas em conjunto chegam a 7 mil doenças.
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